Como eu descobri a fibromialgia

Olá pessoal, como passaram?

Continuando nosso bate-papo... 

Diagnóstico é uma coisa meio estranha, não é? Às vezes você não quer saber, entra em pãnico com algumas possibilidades, enquanto em outras traz um alívio imediato por colaborar na solução dos seus problemas. 

Com a fibromialgia foi alívio tê-lo. Não que eu tenha ficado tranquila por saber que tenho essa síndrome mas por entender o que se passava comigo, encontrar as respostas para tantos problemas e comportamentos inesperados e, principalmente, começar um protocolo para sair da crise e controlar o problema. Fibromialgia é assim: não tem cura mas tem controle. É aceitar o problema, trabalhar nas causas (ou gatilhos) e seguir a vida.

Lá trás

Há muito tempo eu vinha sentindo muitas dores musculares - um dia perna, outro braço, outro quadril - e a explicação era sempre a mesma: muito stress e muito treino.  O stress ainda era corroborado com algumas crises de ansiedade e pânico, mas que sempre eram "explicadas" pelo meu jeito de querer tudo certinho, de não aceitar fazer menos do que o máximo, de querer abraçar o mundo. Eu acabei me acostumando com esse diagnóstico e convivi muito mas muito tempo com isso. 

2018

Esse ano, com um problema de saúde muito grave na família, minha vida virou de pernas para o ar. De um dia para o outro tudo, absolutamente, tudo mudou e não senti o quanto aquilo também havia me mudado. Depois de uns meses, quando tudo voltou a entrar nos eixos e eu retomei minha vida, veio a contar para meu corpo pagar, por meses de descuido, desatenção e priorizando outra situação e esquecendo de mim mesma. 

Os sintomas? Muita mas muita dor pelo corpo, sem precisar exatamente onde era (doía para passar um creme no corpo, pentear os cabelos, piscar, vestir uma calça, escrever e digitar); cervicalgia; inflamação no psoas; queda de cabelos; aumento de peso; dificuldade em dormir; falta de concentração; uma fadiga enorme; depressão e ansiedade. E foram esses dois últimos que realmente me assustaram quando perdi a vontade de praticar esportes. A corrida e a natação sempre foram meus escapes para momentos difíceis, tanto que minhas melhores provas, meus melhores tempos foram sempre depois de algum acontecimento difícil. Dessa vez não... dessa vez tudo me cansava, me enjoava, criei centenas de bodes com a corrida, o cheiro do cloro me irritava. E isso não era normal e reconheci que algo definitivamente estava errado e que não era apenas "estresse", "burn out", "cansaço". Era biológico também. 

Diagnóstico

Procurei meu médico, fizemos uma bateria de exames e fui para um reumatologista. Como já tive doença autoimune, foi um "long shot" para descobrir o que estava acontecendo e bingo! Recebi o diagnóstico da fibromialgia. Não vou negar que a sensação de alívio foi bem maior do que a tensão do que estaria por vir. 

Quando você sente dores que não pode explicar, mil coisas vem a mente, inclusive o pior. E a mente é uma máquina que trabalha bem a favor e contra você - depende do que você escolhe.

Atividade física e treinos

A primeira "bronca" do médico foi por eu ter parado de treinar. Além de eu não ter vontade, tudo doía para nadar, pedalar e correr. Não evoluía, nadava nem 100m e queria parar...tudo isso me frustrava ainda mais. 

Quanto a dor, eu deveria insistir pois a tendência, com o tratamento, seria diminuir. E a vontade, eu teria que lidar com a minha mente.

O primeiro mês foi assim...TERRÍVEL. Confesso que foi um trabalho sobrehumano fazer minha cabeça entender que aquela dor não era lesão e que ia passar depois de 15min, 20min e, me convencer a chegar nesse tempo. Mas eu sabia que se insistisse, seria melhor pra mim. E assim foi.

Alimentação, suplementação e medicamentos

Se eu já tinha uma vida regrada, agora é 10 vezes mais. Mas disciplina não é o problema e se o alívio e o controle podem estar nas minhas mãos, não posso reclamar de nada.

Não vou entrar em detalhes sobre o que eu uso pois na fibromialgia o tratamento é muito individualizado e tem que ser prescrito por especialista, assim como uma dieta antiinflamatória deve ser prescrita por uma nutricionista. 

Mas em uma próxima conversa contarei pra vocês o que eu levo na minha "marmitinha fit"  e um pouco mais sobre minha alimentação pois o resultado disso tudo se refletiu num todo, não só no controle da doença mas na disposição, no rendimento, no emagrecimento e, principalmente, na consciência do que estou colocando pra dentro de mim, me cuidando e respeitando.

Daqui pra frente

Como todo mundo, sempre há dias bons e ruins. Mas saber lidar com todos eles é a chave do sucesso.

Agora é arrumar uma prova de triathlon, corrida, travessia para focar e voltar aos bons tempos. É seguir com a rotina, reconhecendo os limites e capacidades, me autoconhecendo cada dia mais, valorizando o que me faz bem e aprendendo a lidar com o que e quem não faz. 

Até a próxima! Se cuidem e fiquem bem!!

O que é a fibromialgia?

Conforme eu prometi a vocês lá no Instagram, esse é o primeiro de uma série de posts sobre a fibromialgia, uma “colega” com quem estou aprendendo a conviver. Nessa série vamos conversar sobre o que é essa síndrome, como eu a descobri, os sintomas, ups and downs, como fica a vida pessoal, esportiva e profissional, e a retomada dos planos depois do diagnóstico e a nova jornada.

Mas, para iniciar essa nossa conversa, vamos saber o que é a fibromialgia?

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a síndrome da fibromialgia (FM) é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Além da dor, há a fadiga (cansaço que nunca passa), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e concentração até para pequenas ações, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com FM é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura, ou seja, uma sensação de dor “na carne”, onde apenas encostar para passar um creme ou pentear os cabelos é doloroso.

Alguns dados

Não estamos só! A fibromialgia é um problema bastante comum, visto em pelo menos em 5% dos pacientes que vão a um consultório médico geral e em 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia.

De cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres. Não se sabe a razão porque isto acontece.  A idade de aparecimento da fibromialgia é geralmente entre os 30 e 60 anos. Porém, existem casos em pessoas mais velhas e também em crianças e adolescentes.

Lady Gaga e Morgan Freeman são personalidades que convivem com a síndrome e a tratam publicamente.

Sobre o diagnostico

O diagnóstico da fibromialgia é clínico, isto é, não se necessitam de exames para comprovar que ela está presente. Se o médico fizer uma boa entrevista clínica, pode fazer o diagnóstico de fibromialgia na primeira consulta e descartar outros problemas.
Os critérios de diagnóstico da fibromialgia são:
a) dor por mais de três meses em todo o corpo.
b) presença de pontos dolorosos na musculatura (11 pontos, de 18 que estão pré-estabelecidos).

Por serem sintomas comuns a outras patologias, é necessário que o diagnóstico seja feito por um médico especialista, ok?



Sintomas
O sintoma mais importante da fibromialgia é a dor difusa pelo corpo. Habitualmente, o paciente tem dificuldade de definir quando começou a dor, se ela começou de maneira localizada que depois se generalizou ou que já começou no corpo todo. O paciente sente mais dor no final do dia, mas pode haver também pela manhã.

A alteração do sono na fibromialgia é frequente, afetando quase 95% dos pacientes. O sono tende a ser superficial e/ou interrompido e a pessoa acorda cansada, mesmo que tenha dormido por um longo tempo – “acordo mais cansada do que eu deitei” e “parece que um caminhão passou sobre mim” são frases frequentemente usadas. Esta má qualidade do sono aumenta a fadiga, a contração muscular e a dor.

A depressão está presente em 50% dos pacientes com fibromialgia. Por muito tempo pensou-se que a fibromialgia era uma “depressão mascarada”. Hoje, sabemos que a dor da fibromialgia é real, e não se deve pensar que o paciente está “somatizando”, isto é, manifestando um problema psicológico através da dor. Por outro lado, não se pode deixar a depressão de lado ao avaliar um paciente com fibromialgia.

Pacientes com FM queixam-se muito de alterações de memória e de atenção, e isso se deve mais ao fato da dor ser crônica do que a alguma lesão cerebral grave. Para o corpo, a dor é sempre um sintoma importante e o cérebro dedica energia lidando com esta dor e outras tarefas, como memória e atenção, ficam prejudicadas.

O que causa a Fibromialgia?
Não existe ainda uma causa única conhecida para a fibromialgia, mas já temos algumas pistas porque as pessoas têm esta síndrome. Os estudos mais recentes mostram que os pacientes com fibromialgia apresentam uma sensibilidade maior à dor do que pessoas sem fibromialgia. Na verdade, seria como se o cérebro das pessoas com fibromialgia estivesse com um “termostato” ou um “botão de volume” desregulado, que ativasse todo o sistema nervoso para fazer a pessoa sentir mais dor. Desta maneira, nervos, medula e cérebro fazem que qualquer estímulo doloroso seja aumentado de intensidade.

A fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves na vida de uma pessoa, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada crônica, que progride para envolver todo o corpo. O motivo pelo qual algumas pessoas desenvolvem fibromialgia e outras não ainda é desconhecido.

Dor de verdade? O que não mais se discute é se a dor do paciente é real ou não. Hoje, com técnicas de pesquisa que permitem ver o cérebro em funcionamento em tempo real, descobriu-se que pacientes com FM realmente estão sentindo a dor que referem. Mas é uma dor diferente, onde não há lesão na periferia do corpo, e mesmo assim a pessoa sente dor. Toda dor é um alarme de incêndio no corpo – ela indica onde devemos ir para apagar o incêndio. Na fibromialgia é diferente – não há fogo nenhum, esse alarme dispara sem necessidade e precisa ser novamente “regulado”.
Esse melhor entendimento da FM indica que muitos sintomas como a alteração do sono e do humor, que eram considerados causadores da dor, na verdade são decorrentes da dor crônica e da ativação de um sistema de stress crônico.

Vida que segue

A síndrome da fibromialgia quando sob controle (medicação, dieta, suplementação, atividade física, terapia) permite uma vida normal ao paciente. O importante é seguir o tratamento prescrito e a prática de esportes. No meu caso, retomar os treinos foi condição obrigatória imposta pelo médico. Não foi fácil, acreditem. E essa retomada vocês acompanharão nos próximo posts e também pelo Instagram.

Se cuidem e fiquem bem! 

Até lá!